01/19/2023
El pasado sábado día 5 de Noviembre De Neu celebró su Asamblea anual. Esta vez, gracias al encuentro de familias que celebramos en Llíria, pudimos hacerla de manera presencial, lo que fue un lujo para nosotros. En la asamblea se aprobó la Memoria de Actividades de...
12/13/2022
Las bases de la convocatoria se pueden descargar en el siguiente enlace: Bases de la II Convocatoria de ayudas a la Investigación de Enfermedades de los Neurotransmisores Hemos creado un comité que revisará los proyectos que nos lleguen a De Neu, y evaluará cuales son...
07/31/2022
PTC Therapeutics lanza la primera terapia génica administrada directamente en el cerebro, indicada para pacientes de 18 meses o más. La deficiencia de AADC es un trastorno genético raro y mortal que suele causar una discapacidad grave desde los primeros meses de vida,...
05/31/2022
El medicamento Upstaza (eladocagene exuparvovec) de PTC Therapeutics ha obtenido una Opinión Positiva para el tratamiento de pacientes adultos y pediátricos con deficiencia grave de L-aminoácido descarboxilasa aromática (AADC) con un diagnóstico confirmado...
11/26/2021
Este encuentro científico organizado por De Neu tiene como principal objetivo poder reunir a los principales expertos en este grupo de enfermedades de muy escasa prevalencia con las familias de afectados por estas patologías y otras personas que tienen interés por...
09/28/2021
Recientemente FEDER nos ha proporcionado una memoria donde se recogen unas conclusiones sobre los datos que durante el 2020 hemos registrado en nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO), el cual no se vio afectado durante la situación sanitaria provocada por...
