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La Asamblea de De Neu 2022 establece las próximas líneas de actuación

La Asamblea de De Neu 2022 establece las próximas líneas de actuación

01/19/2023

El pasado sábado día 5 de Noviembre De Neu celebró su Asamblea anual. Esta vez, gracias al encuentro de familias que celebramos en Llíria, pudimos hacerla de manera presencial, lo que fue un lujo para nosotros. En la asamblea se aprobó la Memoria de Actividades de...
De Neu lanza la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Enfermedades de los Neurotransmisores

De Neu lanza la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Enfermedades de los Neurotransmisores

12/13/2022

Las bases de la convocatoria se pueden descargar en el siguiente enlace: Bases de la II Convocatoria de ayudas a la Investigación de Enfermedades de los Neurotransmisores Hemos creado un comité que revisará los proyectos que nos lleguen a De Neu, y evaluará cuales son...
La Comisión Europea autoriza la comercialización de Upstaza como primer tratamiento modificador de la enfermedad por deficiencia de AADC

La Comisión Europea autoriza la comercialización de Upstaza como primer tratamiento modificador de la enfermedad por deficiencia de AADC

07/31/2022

PTC Therapeutics lanza la primera terapia génica administrada directamente en el cerebro, indicada para pacientes de 18 meses o más. La deficiencia de AADC es un trastorno genético raro y mortal que suele causar una discapacidad grave desde los primeros meses de vida,...
Opinión positiva para medicamento de la Deficiencia de L-aminoácido descarboxilasa aromática (AADC)

Opinión positiva para medicamento de la Deficiencia de L-aminoácido descarboxilasa aromática (AADC)

05/31/2022

El medicamento Upstaza (eladocagene exuparvovec) de PTC Therapeutics ha obtenido una Opinión Positiva para el tratamiento de pacientes adultos y pediátricos con deficiencia grave de L-aminoácido descarboxilasa aromática (AADC) con un diagnóstico confirmado...
IV Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores. Conocer para avanzar

IV Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores. Conocer para avanzar

11/26/2021

Este encuentro científico organizado por De Neu tiene como principal objetivo poder reunir a los principales expertos en este grupo de enfermedades de muy escasa prevalencia con las familias de afectados por estas patologías y otras personas que tienen interés por...
Resultados del Observatorio sobre nuestro Servicio de Información y Orientación

Resultados del Observatorio sobre nuestro Servicio de Información y Orientación

09/28/2021

Recientemente FEDER nos ha proporcionado una memoria donde se recogen unas conclusiones sobre los datos que durante el 2020 hemos registrado en nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO), el cual no se vio afectado durante la situación sanitaria provocada por...
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Ministerio Sanidad, Politica Social e Igualdad
Conselleria de Sanidad Universal
Unigrup Asesores
Colegio Sagrado Corazón Vedruna Valencia
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Ibermedia
Aprendemos Juntos
Aliter Abogados
International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders
dospuntoqué
Fundación Llamada Solidaria
Scolab
PTC Therapeutics
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