Observatorio sobre Enfermedades RarasRecientemente FEDER nos ha proporcionado una memoria donde se recogen unas conclusiones sobre los datos que durante el 2020 hemos registrado en nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO), el cual no se vio afectado durante la situación sanitaria provocada por la crisis por Covid-19, puesto que gran parte de las acciones que se llevan a cabo desde nuestro SIO se suelen realizar mediante teletrabajo. Podéis descargar el informe con la memoria en el siguiente enlace.

De todos los resultados obtenidos, podemos destacar los siguientes:

  • Nº de consultas: hemos registrado un total de 65 consultas a lo largo del 2020.
  • Parentesco y Género: existe una clara feminización de las consultas que nos realizan, pues la mayoría fueron realizadas por mujeres (86%), y en especial, suelen ser las madres de las personas afectadas las que contactan (66%). En cuanto al porcentaje de pacientes de cada uno de los géneros, éste es muy similar, predominando ligeramente los hombres (55%).
  • Edad de las personas afectadas: la mayoría están en un rango de edad entre los 0 y los 15 años, que representan un 52% del total.
  • Canal: el mayoritariamente utilizado es el email (66%), seguido del teléfono (20%) y de las redes sociales (9%).
  • Procedencia geográfica: se han atendido 49 consultas nacionales y 12 internacionales (éstas últimas proceden de Latinoamérica). Desde el territorio nacional hemos obtenido los siguientes porcentajes: Madrid (51%), Comunidad Valenciana (19%), Andalucía e Islas Baleares (8% cada una), Cataluña (6%), Región de Murcia (4%) y, finalmente, Aragón y Castilla y León (2% cada una).
  • Tipos de consultas recibidas: se han identificado las siguientes necesidades principales (en orden de mayor a menor):
    1. Primera información sobre la patología (21,5%).
    2. Información sobre ayudas sociales (20%).
    3. Información sobre los servicios y actividades de la asociación (13,8%).
    4. Información sobre especialistas (10,8%).
    5. Otras (menos del 10% del total).
  • Demandas relacionadas con el coronavirus: representan un 12% y los motivos de las consultas han girado en torno a los siguientes temas: elaboración de Informes psicológicos para facilitar salidas terapéuticas a las personas afectadas durante el estado de alarma, dudas sobre los ERTEs o sobre la CUME (Ayuda del 99,9% por cuidado de menor con enfermedad Grave).

Además, desde nuestro SIO se ha contactado permanentemente con nuestras familias socias para hacerles llegar: documentos en lectura fácil y/o con pictogramas para facilitar la comprensión de la normativa a personas con dificultades en la comunicación, las recomendaciones del Ministerio de Derechos Sociales sobre atención domiciliaria, propuestas de actividades o materiales específicos… También se les ha animado a participar en diferentes talleres online o encuestas y se ha informado constantemente sobre las medidas sociales extraordinarias y otras nuevas con carácter permanente de apoyo a las familias.

Queremos agradecer a José García su aportación desinteresada a la hora de desarrollar la aplicación informática que nos ha permitido poder registrar y extraer toda esta información sobre nuestro SIO.