Ángeles Sánchez Urbano, madre de Álvaro. (Déficit de Serina)
Maó-Mahón, Illes Balears, España
El pasado mes de octubre se celebró en Burgos la tercera jornada de enfermedades de los neurotransmisores. Este encuentro supone para los padres que afloren en nosotros un sinfín de sentimientos, como el agradecimiento y la emoción.
Estamos agradecidos a los médicos, investigadores y profesionales que en un día no laborable ocupan su tiempo en estar con las familias para informarnos sobre los últimos avances e investigaciones relacionadas con las enfermedades de los neurotransmisores. Todos ellos tuvieron que desplazarse cientos de kilómetros para compartir con nosotros sus conocimientos. Agradecemos también su trabajo, que supone mantener viva nuestra esperanza en encontrar un posible tratamiento que mejore la calidad de vida de los pacientes -o incluso una cura-. Son profesionales punteros que trabajan con enfermedades extremadamente raras, lo que supone que en muchos casos estén infradiagnosticadas. De ahí la importancia de la jornada, porque con este encuentro divulgamos una información que puede servir a otros profesionales de la salud.
También estamos agradecidos a todas las personas que forman parte de la asociación, que contribuyen económicamente o que dedican muchas horas a trabajar para que nuestro mensaje llegue a la sociedad. Ese trabajo nos permite respaldar a los médicos e investigadores en su labor científica.
Por último, estamos agradecidos a todas las demás familias que viajaron con sus hijos para acudir a este encuentro. Me emociono al pensar en nuestros amigos de Argentina, quienes -literalmente- hicieron miles de kilómetros para compartir con nosotros su experiencia y poder informarse sobre la enfermedad de su hijo.
Como digo, la jornada ha supuesto una mezcla de sentimientos. Reitero mi emoción y mi agradecimiento a médicos, investigadores, profesionales y familias de De Neu.
Adriana y Héctor, padres de Juan Manuel (déficit del transportador de dopamina).
Santa Fe, Argentina.
Queremos agradecer a De Neu y a su presidenta Puri Ríos por habernos invitado a las III Jornadas de Enfermedades de los Neurotransmisores que se realizaron en el Centro CREER, Burgos.
Gracias por la oportunidad que nos brindó de haber podido asistir, hacer preguntas a los ponentes y conocer a “LA GRAN FAMILIA DE DE NEU”. Las jornadas fueron muy agradables e informativas para las familias y pacientes. Trataron sobre la actualidad en diagnósticos y los nuevos tratamientos.
A Puri, por su tiempo, esfuerzo y dedicación puesto en la organización de este encuentro familiar, que resultó impecable.
A la GRAN FAMILIA, por habernos recibido con tanta fraternidad y por haberse preocupado si lo pasábamos bien durante nuestros días en España.
Gracias a todos de corazón y esperamos verlos nuevamente en las próximas jornadas.
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| Ángeles(la primera de la izquierda), junto a Adriana y Héctor (a la derecha en la foto) con el resto de familias que asistieron a las jornadas de los neurotransmisores organizadas por De Neu. |