El SIO de De Neu: mucho más que información y orientación a las familias

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad FEDER

El Servicio de Información y Orientación, SIO, de De Neu, a cargo de la trabajadora social Esther Guillemot, se desarrolla gracias a las ayudas de la convocatoria del IRPF y ha sido parcialmente financiado por el Ministerio de Sanidad y por la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas del gobierno valenciano. De Neu concurre a esta convocatoria junto a otras Asociaciones de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana y son presentadas conjuntamente bajo el paraguas de FEDER.

Estrechamente ligada a la misión de la entidad (la mejora de la calidad de vida personal y familiar), la finalidad fundamental del SIO es atender las demandas de información de las familias y de las personas con una enfermedad de los neurotransmisores (ENT) en relación, en primer lugar, con el pronóstico y el impacto vital. Este asesoramiento se centra tanto en los aspectos clínicos, como en los psicológicos y sociales. Ofrece también el SIO información relacionada con el acceso a recursos, ayudas sociales y sobre estudios de investigación, además de orientación en diversas esferas: educativa, laboral, jurídica, de vida independiente, etc.

Asimismo, desde el SIO se estructuran distintas estrategias de divulgación del conocimiento sobre las enfermedades de los neurotransmisores para colectivos de interés (familias, profesionales, investigadores, etc); y también destinadas a la población en general, a través de todos los canales que tiene a su alcance. En este sentido, cabe resaltar la celebración de las jornadas bianuales de la Asociación, así como la realización de otras actividades de sensibilización, la organización de eventos para la visibilización y de recaudación de fondos (fundamentalmente destinados a la investigación).

Toda la información que genera el SIO se recoge en una aplicación informática diseñada específicamente para tal efecto. Asimismo, se controla el grado de satisfacción con la atención prestada, gracias a la puesta en marcha de una sencilla encuesta «online», lo que facilita realizar propuestas de mejora. También es labor del SIO organizar actividades de respiro, de ocio, terapéuticas, formativas, etc.; así como mediar con otras entidades (sobre todo con FEDER) para conseguir ayudas para terapias y/o productos de apoyo.

El análisis de las necesidades expresadas por las familias ha permitido, por ejemplo, proyectar y realizar el programa Respiro Familiar de De Neu.

Entre los objetivos del SIO cabe destacar: la identificación de nuevos casos de personas diagnosticadas con una ENT; el establecimiento de contactos con personas y empresas interesadas en las enfermedades de los neurotransmisores; la consecución de nuevos asociados y colaboradores; la atención de todas las consultas y demandas solicitadas por las familias de las personas con una ENT, así como el análisis de las necesidades de las personas con una enfermedad de los neurotransmisores y sus familias. En última instancia, el SIO también tiene la finalidad de evaluar la calidad de la atención prestada, así como abanderar su implicación del proceso de una mejora constante.

SIO de De Neu