Irene’s fight is our fight. It’s the fight of the Association, as well as that of Alejandro, Gratal, Irene, Álvaro, Nicolás, Archer, Carla and many other children with rare diseases. In our case, it is the fight against Neurotransmitter Diseases. As families of these children we strive every day to give them the best possible quality of life and to make them happy. We, and the children in particular, do a lot of work every day and we need your love, your empathy, your company and your solidarity. We feel fortunate with the great support we are receiving in our two current campaigns.
El día 28/09/2015 se publicó en el periódico las Provincias de Valencia, un artículo sobre una de las niñas de nuestra Asociación, en el que habla de la experiencia de una familia con una niña con una enfermedad rara.
En el se da un visión positiva y de esperanza, para padres que estén pasando por esta misma situación, o que estén más cerca del momento del diagnóstico.
Hay que tener esperanza, hay que trabajar mucho con ellos y hay que tener presente la importancia de las Asociaciones de pacientes. El apoyo, la información, la comprensión que se puede recibir.
La batalla de Irene es la nuestra, la de la Asociación, la de Alejandro, Gratal, Irene, Álvaro, Nicolás, Acher, Carla y la de muchos otros niños con enfermedades raras. En nuestro caso, de los Neurotransmisores.
Las familias nos esforzamos cada día, por darles la mejor calidad de vida posible, por hacer que sean felices. Nosotros, y sobre todo los niños, hacemos mucho trabajo a diario, y de vosotros necesitamos, cariño, compresión, compañía y solidaridad.
Nos sentimos felices, por el gran apoyo que estamos recibiendo en las dos campañas que tenemos actualmente:
– La campaña de recogida de móviles usados.
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Y sobre todo por las muestras de cariño hacia nuestras familias.
Muchas gracias a todos, por ayudarnos a ganar esta batalla.
Un ABRAZO