De Neu en el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras

De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, participó el pasado 27 de abril de 2017 en el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras, junto con el colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia, con la ponencia “Conectamos Contigo”, sobre la inclusión en el ámbito escolar de niños con defectos de los neurotransmisores.

#

El Congreso presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia, estuvo organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Universidad CEU Cardenal Herrera. La principal finalidad del evento era impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades de baja prevalencia.

Participamos en la categoría Iniciativas Innovadoras en apoyo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes impulsadas por Centros Educativos, aportando una ponencia en la que, además de dar a conocer el trabajo diario de educación inclusiva que se lleva a cabo en el centro, se relató el proyecto educativo Concierto Solidario en favor de la Asociación De Neu. Este evento, que se llevó a cabo el pasado 27 de enero, sirvió para apoyar la investigación, en concreto el proyecto “Aproximaciones terapeúticas en pacientes: estudios de conectómica cerebral y neuromodulación”, que se realiza en el Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con el grupo de investigación iNTD (International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders).

#

Una de las novedades del Congreso fue la presencia en el mismo de niños y niñas afectados por las diferentes enfermedades de las que hablan las ponencias presentadas. Se pretendía así dar visibilidad a trastornos poco conocidos, fomentar la investigación y facilitar los intercambios entre experiencias innovadoras que están ofreciendo buenos resultados.

Por parte de De Neu participó en el Congreso la niña Irene Peñarrubia, alumna de 5º de Primaria del Colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia. Irene padece una enfermedad de los neurotransmisores que produce debilidad en el sistema motor, trastornos cognitivos y del comportamiento. Es una de las diez personas de toda España que padecen esta patología. Irene, en los últimos años, ha evolucionado de forma muy positiva. Esta mejoría se ha conseguido gracias al apoyo de su familia, al tratamiento y a la terapia específica que realiza, pero también debido a la labor que se lleva a cabo con ella en el colegio Sagrado Corazón Vedruna.

Irene, junto con Marina Fita, alumna de 4º de la ESO tuvieron la oportunidad de presentar personalmente el proyecto a Su Majestad la Reina Doña Letizia.

#

Tanto desde el colegio, como desde nuestra asociación, estamos muy contentos de haber podido participar en este congreso y dejar constancia de que la educación inclusiva es posible, y en este caso, es una realidad.

Además de las algunas fotos del evento, dejamos aquí unos enlaces: