Noticias

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8 de ene. de 2021 3:56
Seis familias (tres en Valencia, una en Huesca, una en Madrid y otra más en Barcelona) se benefician del Respiro Familiar de De Neu de 2020. Enmarcado en el SAF (Servicio de Apoyo a las Familias) el programa se ha podido llevar a cabo gracias a los Fondos Feder 2019-2020.
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20 de nov. de 2020 22:28
La Fundación Mutua Madrileña ha hecho efectiva la ayuda de 2.491 euros concedida al proyecto “Un IMPULSO para De Neu” correspondiente a la segunda convocatoria del Programa Impulso. Esta aportación irá destinada a cubrir parte de los gastos de productos de apoyo y/o terapias de cuatro de los niños de la Asociación, cuyas familias presentaron su solicitud a la convocatoria. Se trata, por lo tanto, de una ayuda específica personal que contribuye a paliar los gastos ocasionados por el hecho de padecer una enfermedad de los neurotransmisores.
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11 de nov. de 2020 13:45
QuartCom es una empresa reparadora de hardware informático de capital español, Servicio Técnico Autorizado de Apple, que tiene su centro de operaciones en la Comunidad Valenciana pero que cuenta con sedes en diferentes ciudades: Valencia, Alicante, Palma, Madrid, Albacete y Murcia. La firma, que se encuentra en pleno proceso de expansión, ha demostrado también su solidaridad al comprometerse con la edición del cuento Las aventuras de Coco, cuyos beneficios irán destinados a financiar la investigación de las enfermedades de los neurotransmisores.
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4 de nov. de 2020 0:29
De Neu ha realizado una donación de 2000 euros a la asociación científica alemana de SSADH (SSADH-Deficit e.V), que será destinada a financiar un proyecto de investigación europeo sobre la deficiencia de succínico semialdehído deshidrogenasa (SSADH).
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11 de jul. de 2020 3:38
El pasado domingo 5 de julio tuvo lugar la asamblea de socios de De Neu, en la que se aprobó por unanimidad la Memoria 2019 y el Plan de Actividad 2020. En este último documento se establecen las líneas de actuación de la Asociación. Debido a la dispersión geográfica de los asociados, la reunión se realizó de forma virtual mediante la aplicación Zoom, gracias a que FEDER facilitó a De Neu el uso de la misma de forma gratuita.
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8 de jul. de 2020 4:04
De Neu ha implementado un nuevo servicio para facilitar las donaciones a través de Bizum: el sistema que ofrecen las aplicaciones para la mayoría de móviles y las páginas web de los principales bancos mediante el cual se pueden realizar transferencias de forma segura e instantánea sin tener que pedir el IBAN a la entidad o la persona a la que se quiere enviar el dinero. Sólo hace falta saber el código de la Asociación en Bizum: el 00490.
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27 de jun. de 2020 16:01
Los expertos afirman que "de forma importante el diagnóstico y tratamiento precoz de estos pacientes puede mejorar (o hasta normalizar en algunos defectos) el curso clínico y el pronóstico".
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9 de jun. de 2020 0:43
Playloterías ha hecho efectivo el total de las donaciones de los agraciados con el premio de 20 euros por papeleta del pasado sorteo de la Lotería de Navidad que han decidido otorgar su premio a De Neu.
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5 de jun. de 2020 23:55
Los doctores Eduardo López Laso y Elisenda Cortés, coautores de la la primera Guía de consenso para el diagnóstico y tratamiento de las deficiencias de BH4 en la que ha colaborado De Neu
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13 de feb. de 2020 4:24
De Neu participará en la conferencia internacional que organiza la Asociación de SSADH (Deficiencia de Succínico Semialdehido Deshidrogenasa) de Estados Unidos. El evento, que se llevará a cabo en Boston del 9 al 10 de julio de 2020, reunirá a investigadores y profesionales clínicos que trabajan con esta enfermedad de los neurotransmisores en todo el mundo.
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23 de dic. de 2019 16:46
El número de lotería de Navidad de De Neu, que ha sido premiado con 20 euros por papeleta se puede cobrar "online" sin necesidad de salir de casa, o con el móvil en cualquier lugar y al instante. Sin embargo, para poder transferir el dinero a una cuenta bancaria hace falta cumplimentar un cuestionario para cumplir la normativa del Banco de de España. La página de Play Loterías también os ofrece otras opciones (donar, volver a jugar, etc).
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11 de dic. de 2019 5:04
La asociación De Neu lleva a cabo entre los meses de noviembre de 2019 y febrero de 2020 una campaña de micro-mecenazgo en los portales www.migranodearena.org y www.givingtuesday.com para promover un estudio de estimulación cerebral para los niños y adolescentes españoles con enfermedades de los neurotransmisores.
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27 de oct. de 2019 23:23
El pasado día 13 de octubre tuvo lugar en el centro CREER del Ministerio de Sanidad en Burgos la asamblea de socios de De Neu, en la que se aprobó la Memoria de 2018 y se establecieron las bases de las futuras líneas de actuación de la asociación. Debido a la dispersión geográfica de los asociados, se trata de la primera ocasión en la que la asamblea se realiza de forma presencial en cinco años de funcionamiento de De Neu.
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27 de oct. de 2019 23:29
El pasado día 12 de Octubre de 2019 se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, la 3ª Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores, organizada por De Neu
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2 de jun. de 2019 18:50
I Programa de respiro familiar. El objetivo más importante de este encuentro en la naturaleza es poder ofrecer espacios de descanso y esparcimiento personal a las familias que tienen en su seno un miembro afectado por una patología de baja prevalencia. El evento reunirá a personas afectadas por diferentes enfermedades de los neurotransmisores, familiares, amigo y voluntarios de distintos puntos de la geografía española.
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3 de mar. de 2019 23:02
Científicos de la Universidad del Estado de Washington están liderando un nuevo estudio que los llevará un paso más cerca de obtener un tratamiento para pacientes con una enfermedad hereditaria rara (SSADH).
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13 de feb. de 2019 22:05
Los 10.000 euros, de la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación de De Neu, se destinarán a colaborar en el desarrollo de una plataforma colaborativa que integrará todos los estudios centrados en los defectos de los neurotransmisores. Este proyecto se desarrollará en el centro investigador Fundació per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu, cuya investigadora principal será la doctora Àngels García-Cazorla.
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25 de nov. de 2018 17:40
Rodeados de decenas de amigos y colaboradores, el pasado 9 de noviembre, disfrutamos de una tarde en la que la música y el humor acompañaron a la verdadera protagonista: la solidaridad de los asistentes que compraron entradas, lotería o productos hechos a mano del mercadillo.
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1 de nov. de 2018 16:19
De Neu lanza la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Enfermedades de los Neurotransmisores
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10 de sept. de 2018 1:30
El Estudio de la Historia natural del Déficit de SSADH tratará de recoger la observación clínica de estos pacientes y de realizar análisis de sangre, orina, saliva, pelo y heces para evaluar la progresión de la enfermedad y poder buscar posibles biomarcadores que servirían para un diagnóstico temprano de la enfermedad en recién nacidos. Y para monitorizar posibles terapias.
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10 de sept. de 2018 20:10
El pasado domingo día 5 de septiembre De Neu celebró su Asamblea anual, en la que se aprobó la Memoria de Actividades de 2017
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23 de jul. de 2018 17:48
De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores ha sido declarada, por el Ministerio del Interior, con fecha 29 de Junio de 2018 Entidad de Utilidad Pública.
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22 de mar. de 2018 20:13
AXA España, a través de la asociación de voluntariado AXA de Todo Corazón colabora con De Neu. Asociación de Enfermedades de Los Neurotransmisores en la campaña de recogida de móviles usados, cuya finalidad es recaudar fondos para las investigaciones de las enfermedades de los neurotransmisores
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14 de mar. de 2018 18:20
De Neu Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores ha participado en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2018 que este año ha tenido como lema Construyamos hoy para el mañana.
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10 de feb. de 2018 11:00
Vosotros, nuestros amigos y seguidores sois muy importantes para nosotros. Por eso, necesitamos seguir conectados. Seguro que ya habéis oído que Facebook ha cambiado su algoritmo y queremos intentar que con unos sencillos pasos, no dejéis de vernos.
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29 de ene. de 2018 20:00
La ayuda de la Fundación Inocente 2017 impulsa la actividad asociativa de DE NEU.
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17 de dic. de 2017 19:09
Cuentos para De Neu destina su recaudación a las investigaciones sobre las enfermedades de los neurotransmisores
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6 de dic. de 2017 2:33
De Neu ha llegado a un acuerdo de colaboración con el colegio inclusivo Sagrado Corazón Vedruna de Valencia y la asociación Aprendemos Juntos con el fin de emprender acciones conjuntas encaminadas a propiciar la inclusión de los alumnos con enfermedades de los neurotransmisores y/o con diversidad funcional en centros educativos de toda España.
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27 de jun. de 2017 22:30
La Asamblea de De Neu aprueba la Memoria de Actividades de 2016 y establece las líneas de actuación de la Asociación para los próximos meses
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24 de may. de 2017 20:00
Los pacientes con enfermedades de los neurotransmisores serán incluidos en un estudio nacional que investiga posibles terapias más dirigidas.
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13 de may. de 2017 5:27
De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, participó en el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras, junto con el colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia, con la ponencia “Conectamos Contigo”, sobre la inclusión en el ámbito escolar de niños con defectos de los neurotransmisores.
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11 de jul. de 2016 23:48
De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores está colaborando para la realización de un registro sobre defectos congénitos de los neurotransmisores que se va a llevar a cabo a nivel europeo.
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17 de abr. de 2016 0:44
Informe acerca de la reunión de doctores, investigadores y familias relacionados con el SSADH.
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15 de nov. de 2015 23:21
El día 12 de Diciembre de 2015 vamos a realizar la I Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores, en Valencia.
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3 de nov. de 2015 6:24
GALA BENÉFICA ABRAZOS DIA: 12 DE DICIEMBRE 2015 HORA: 18:30H LUGAR: AUDITORIO DE ALBORAYA
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29 de sept. de 2015 23:20
La batalla de Irene es la nuestra, la de la Asociación, la de Alejandro, Gratal, Irene, Álvaro, Nicolás, Acher, Carla y la de muchos otros niños con enfermedades raras. En nuestro caso, de los Neurotransmisores. Las familias nos esforzamos cada día, por darles la mejor calidad de vida posible, por hacer que sean felices. Nosotros, y sobre todo los niños, hacemos mucho trabajo a diario, y de vosotros necesitamos, cariño, compresión, compañía y solidaridad. Nos sentimos felices, por el gran apoyo que estamos recibiendo en las dos campañas que tenemos actualmente.
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15 de ago. de 2015 20:06
De Neu colabora con Innomedyx en la organización y difusión de una jornada gratuita para familiares, amigos y/o enfermos con problemas neurológicos, ya sea derivados de una enfermedad rara o por problemas neurológicos que afecten al sistema neuromotor de la persona. Se realizara el sábado 19 de septiembre en el pabellón deportivo de la Universidad Politécnica, a partir de las 10:00 hr. Constará de un taller de Pilates y una charla entre médicos, entrenadores Pilates y familiares sobre problemas neuronales y los beneficios del Pilates.
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29 de jul. de 2015 20:08
Los días 26 y 27 de Noviembre, se celebrará en el Museo de la Ciencia de Barcelona, una reunión de Clínicos e investigadores de diferentes países de Europa y de los Estados Unidos, para discutir sobre mecanismos de neurotransmisión y comunicación sináptica en las enfermedades neuropediátricas.
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16 de ene. de 2015 19:36
Valencia será sede permanente del observatorio de enfermedades raras